29 May 2023 
 
 
Amy Fergusson 
[FYI request #22556 email] 
 
 
Tēnā koe Amy 
 
Your request for Official information, reference: HNZ00017846 
 
Thank you for your email on 18 May 2023, asking for the following which has been considered 
under the Of icial Information Act 1982 (the Act). 
 
Please find a response to each part of your request below. 
 
“I would like to know more about the prevalence of Lou Gehrig's Disease  
(also known as Amyotrophic Lateral Sclerosis or ALS) and Motor Neuron Disease 
(MND) in New Zealand. Specifically, I am seeking the following information: 
The total number of New Zealand-born citizens who are currently living with Lou Gehrig's 
Disease (ALS) or Motor Neuron Disease (MND). 
 
If there are differences between Lou Gehrig's Disease (ALS) and Motor Neuron 
Disease (MND), please provide the total number of people living with each 
condition separately. 
 
A demographic breakdown of people living with Lou Gehrig's Disease (ALS) or 
Motor Neuron Disease (MND), including age distribution and any known risk 
factors or causes of the disease. 
 
Historical data on the prevalence of Lou Gehrig's Disease (ALS) or Motor 
Neuron Disease (MND) in New Zealand, particularly any observed trends in the 
number of cases and any potential reasons for these trends." 
 
This part of your request is refused under 18(g) of the Act, as the information requested is not held 
by Te Whatu Ora, and we don’t have grounds to believe it is held by any other entity subject to the 
Act.  
 
“A clarification on whether Lou Gehrig's Disease (ALS) is the same as Motor 
Neuron Disease (MND) or if there are any differences between the two conditions.” 
 
Motor neuron diseases are a group of progressive neurological disorders that destroy motor 
neurons, the cells that control skeletal muscle activity such as walking, breathing, speaking, and 
swallowing. This group includes diseases such as amyotrophic lateral sclerosis, progressive bulbar 
palsy, primary lateral sclerosis, progressive muscular atrophy, spinal muscular atrophy, Kennedy's 
disease, and post-polio syndrome. Further information can be found at various websites here: 
https:/ healthify.nz/health-a-z/m/motor-neurone-disease/,  and 
https:/ neurological.org.nz/conditions/brain-disorders-and-support/motor-neuron-disease-als/. 
 
 
 
 

---

 
How to get in touch 
 
If you have any questions, you can contact us at [email address]. 
 
If you are not happy with this response, you have the right to make a complaint to the 
Ombudsman. Information about how to do this is available at www.ombudsman.parliament.nz or 
by phoning 0800 802 602.  
 
As this information may be of interest to other members of the public, Te Whatu Ora may 
proactively release a copy of this response on our website. Al  requester data, including your name 
and contact details, wil  be removed prior to release.  
 
 
Nāku iti noa, nā 
 
Duncan Bliss 
Group Manager, Planned Care 
Hospital and Specialist Services 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
TeWhatuOra.govt.nz 
  

---